Aktuelles

Ein Entspannungswochenende für die Geschwister von Kindern mit Rett-Syndrom

Die „Rett-Syndrom Elternhilfe/ Landesverband Nord e.V.“ betreut Familien, deren Kinder das Rett-Syndrom haben. Das Rett-Syndrom ist eine genetisch verursachte Erkrankung, die fast ausschließlich Mädchen betrifft und bei deren Fortschreiten die Kinder ihre im Kleinkindalter erworbenen Fähigkeiten wieder verlieren. Sprach- und Kommunikationsfähigkeit nehmen ab. Irgendwann können die Kinder gar nicht mehr sprechen. Das Gangbild ist gestört und viele der Kinder entwickeln eine Epilepsie. Die Handmotorik geht oftmals komplett verloren.

Geschwister unter starker Belastung

Vom 28. bis 30. September 2018 hat der Verein für neun Geschwisterkinder ein Wochenende am Ratzeburger See organisiert. Die Geschwister eines vom Rett-Syndrom betroffenen Kindes sind in mehrfacher Hinsicht extremen Belastungssituationen ausgesetzt. Da es keine genaue Prognose über den Verlauf der Krankheit gibt, sind sie sehr in Sorge um ihre kranke Schwester. Auch kommen sie im Alltag oftmals zu kurz, da sich vieles um das erkrankte Kind dreht. Sie müssen daher sehr früh Verantwortung für sich selbst und auch für das behinderte Geschwisterkind übernehmen. Auch fällt es evtl. schwer, die Ängste oder den Unmut gegenüber den Eltern zu formulieren.

Entspannung und Austausch für die Geschwister

Daher konnten sich die Teilnehmer des Geschwisterwochenendes einmal in Ruhe mit gleichfalls Betroffenen austauschen. Es hat außerdem ein tolles Freizeitprogramm stattgefunden. Alles wurde von zwei Pädagogen begleitet. Jeder Teilnehmer musste 50 Euro Eigenanteil bezahlen, ein großer Teil wurde dabei von den Kassen übernommen.

Radio Hamburg Hörer helfen Kindern hat die noch fehlenden 500 Euro für das Freizeitwochenende gespendet. Den Nachbericht von Gabriele Jasper aus dem Verein „Rett-Syndrom Elternhilfe/ Landesverband Nord e.V.“ könnt ihr euch unten stehenden durchlesen.

Unser diesjähriges Geschwisterwochenende ging an die Wakenitz direkt am Ratzeburger See. Es waren 9 Geschwister-„Kinder“ im Alter von 9 – 24 Jahren mit dabei. Da für die Geschwisterkinder ein eigenes kleines Haus gebucht war, stand einem regen Austausch nichts mehr im Wege. Und der fand dann auch statt, vor allem am Lagerfeuer am Abend, aber auch beim Beutelgestalten. Den Beutel konnte dann jeder mitnehmen als Erinnerung an die Hilfestellungen für den Alltag, die im Gespräch gegeben werden konnten, als auch an die Kraft, die im Zusammensein mit den Anderen getankt werden konnte.  Aufgrund der vielen verschiedenen Lebenssituationen und Altersklassen, in denen unsere Geschwisterkinder sind, konnten alle aus dem Wochenende einen positiven Nutzen ziehen und neue Aspekte im Umgang mit ihren am Rett-Syndrom erkrankten Schwestern kennenlernen. Die bereits erwachsenen Geschwisterkinder, die auch als Betreuer bei anderen Veranstaltungen tätig sind, konnten sehr viel aus ihrem Erfahrungsschatz weitergeben. Während einer langen Kanutour am Samstag in der schönen Natur auf der Wakenitz wurden die Kräfte ausgelotet, die jeder hat oder noch zusätzlich mobilisieren kann. Zu sehen, was man noch aus sich herausholen kann, stärkte das Selbstvertrauen. Und in den 4er-5er-Booten wurde auch noch der Teamgeist gefordert. Bei der Frage nach dem Schönsten am Wochenende waren die Stichworte Lagerfeuer, Beutelmalen, Kanutour, Quatschen und Spaß zusammen. So konnten unsere Geschwisterkinder gestärkt und mit neuem Zutrauen und neuen Anregungen für das Zusammenleben mit ihren Schwestern in den Alltag zurückkehren.