Der Verein Mukoviszidose e.V. vernetzt Mukoviszidosekranke, deren Familien, Therapeuten, Ärzte und Forscher mit dem Ziel, den Erkrankten ein möglichst selbstbestimmtes, langes Leben zu ermöglichen. Jährlich werden in Deutschland 150 bis 200 Kinder mit der bisher unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose geboren. Bei der Erkrankung besteht eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts, sodass sich vor allem in der Lunge und in der Bauchspeicheldrüse ein zähflüssiges Sekret bildet, das die Organe irgendwann außer Kraft setzt.

10 Prozent der Erkrankten fallen in Hochrisikogruppe

Wegen der immer besseren therapeutischen Möglichkeiten hat ein Neugeborenes mit dieser Erkrankung in Deutschland heute eine mittlere Lebenserwartung von 50 Jahren. Noch vor zehn Jahren verstarben viele der Betroffenen bereits vor der Volljährigkeit. Zehn Prozent der Kinder und Jugendlichen haben eine anhaltend schlechte Lungenfunktion und zählen damit zur Hochrisikogruppe, deren Lebenserwartung drastisch verkürzt ist. Besonders bei dieser Risikogruppe ist eine strikte Einhaltung der Inhalationstherapie und die korrekte Einnahme der Medikamente unerlässlich. Wenn dann noch Familienprobleme hinzukommen, sind die jungen Patienten besonders gefährdet, denn psychosoziale Faktoren haben einen negativen Einfluss auf den Krankheitsverlauf.

muko.fit will jungen Patienten helfen und Mut geben

Mit dem Programm muko.fit greift der Verein besonders diesen Risikopatienten unter die Arme und möchte damit ihre Prognose verbessern. Dazu gehört eine gezielte Beratung bei der Suche nach einem geeigneten Sport vor Ort und bei der Optimierung der Therapieumsetzung. Außerdem wird den Kranken geholfen, Alltagsstrukturen zu verbessern und Alltagsprobleme zu lösen wie zum Beispiel bei der Integration in die Kita oder der Schule. Beratungsteams arbeiten bei diesen Patienten mit schlechten klinischen Werten und psychosozialen Problemlagen Hand in Hand. Zum Team gehören daher so genannte psychosoziale Interventionskräfte sowie eine sportwissenschaftliche Fachkraft, die die Patienten telefonisch berät. Mit 2.750 Euro kann ein erkranktes Kind für ein Jahr an diesem ausschließlich durch Spenden finanzierten Programm teilnehmen.

Radio Hamburg Hörer helfen Kindern spendet für die Kosten für drei Kinder im Sendegebiet von Radio Hamburg in Höhe von 8.250 Euro. Davon übernimmt Mount Natural die Kosten für ein Kind in Höhe von 2.750 Euro. Vielen Dank dafür!