Die meisten von euch haben wahrscheinlich noch nie vom sogenannten Rett-Syndrom gehört. Dabei handelt es sich um eine sehr seltene neurologische Entwicklungsstörung, die fast ausschließlich Mädchen betrifft. Gerade, weil das Syndrom so selten ist, ist der Austausch und die Vernetzung von betroffenen Familien umso wichtiger – für das Kennenlernen, die Weiterbildung und den emotionalen Austausch. Dank euch konnten wir zusammen mit der Rett-Syndrom Elternhilfe LV Nord e.V. an Pfingsten 2026 ein ganzes Seminarwochenende für betroffene Familie möglich machen, das allen Beteiligten ganz viel Kraft, neues Wissen und Energie gegeben hat. 

Betroffene Mädchen verlieren Schritt für Schritt erlernte Fähigkeiten

Erste Anzeichen des Rett-Syndroms zeigen sich meist im Kleinkindalter, wenn erlernte Fähigkeiten verloren gehen. Die Mädchen verlieren ihre Sprachfähigkeit, die Handmotorik und die Gehfähigkeit. Im weiteren Verlauf kommt es zu Atemschwierigkeiten , Epilepsie, Skoliose. 

Familienwochenende für betroffene Familien

Ein besonderer Bestandteil des Wochenendes war die Betreuung der Geschwisterkinder. Diese leisten im Alltag oft Enormes und stehen dennoch häufig im Hintergrund. Während der Veranstaltung wurde ihnen bewusst eigene Freizeit- und Gemeinschaftserlebnisse ermöglicht, damit auch sie Aufmerksamkeit, Austausch und unbeschwerte Momente erfahren konnten. In diesem Jahr wurden sieben Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren im Rahmen eines speziellen Geschwisterprogramms betreut. Für die qualifizierte und altersgerechte Begleitung konnte der erfahrenen Erlebnispädagoge Philip Hansen die Betreuung garantieren.

Etwas Leichtigkeit und Abwechslung für die Geschwisterkinder

Zusätzlich sollte den Kindern Ausflüge, unter anderem an den Strand sowie zu Spielplätzen, ermöglicht werden. Um Spielmaterialien, Verpflegung und persönliche Gegenstände sicher und kräfteschonend transportieren zu können, wurde ein Bollerwagen benötigt. Dieser hat die Organisation erheblich erleichtert und wird langfristig bei zukünftigen Veranstaltungen viel genutzt werden.

Besonderes Highlight: Bönnering-Rennen zu Gunsten der Rett-Syndrom Elternhilfe 

Falls ihr Menschen mit Rett-Syndrom und deren Angehörige unterstützen möchtet, dann hätten wir da noch was für euch. Am 07.06.26 findet das Bönnering-Rennen zu Gunsten der Rett-Syndrom Elternhilfe auf der Carrerabahn in Bönningstedt statt. Es findet ein Vormittagsrennen um 10 Uhr und Nachmittagsrennen um 15 Uhr statt. 

Gern würden wir Euch als Team oder Einzelfahrer (m,w,d) am Boennering begrüßen. Helft aktiv der guten Sache und seid Teil eines spannenden Renntages an unserer Carrera-Rennstrecke. Für die beiden Rennen an diesem Tag suchen wir jeweils sechs Teams mit bis zu sechs Fahrern (m,w,d). Wir freuen uns auf Eure Anmeldung als Team oder als Einzelfahrer (m,w,d). Das Startgeld beträgt pro Person und Rennen EUR 30,00 und geht direkt und ungekürzt an die Elternhilfe.

Anmelden könnt ihr euch ganz einfach online unter https://www.boennering.de/ oder per Mail an teejay@boennering.de.

Radio Hamburg Hörer helfen Kindern e.V. spendet 1.080 Euro für die Anschaffung des Bollerwagens.