Die  beiden Brüder, der 11 Jahre alte Peshmarga und der neun Jahre alte Shvan, leben mit der seltenen genetisch bedingten Krankheit Mukopolysaccharidose Typ VI, auch als Morbus Maroteaux-Lamy bekannt. Die Krankheit betrifft viele Organe der Jungen und erschwert den Alltag dadurch sehr.

Jungs müssen zu vielen, vielen Terminen

Oft müssen die beiden Jungs deshalb zu Ärzten oder anderen Therapeuten. Wegen der Behandlung verbringt die Familie auch viel Zeit im UKE, wo die beiden Söhne die Enzymersatztherapie Naglazyme bekommen. Diese Therapie dauert viele Stunden und muss von Ärzten überwacht werden. Zusätzlich müssen sie oft in das Altonaer Kinderkrankenhaus zu orthopädischen Untersuchungen, haben viele Termine beim Hausarzt, bei der Physiotherapie, der Ergotherapie und müssen zu anderen medizinischen Kontrollen.

Jede Fahrt mit dem ÖPNV kann lebensgefährlich sein

Für die Kinder ist jede Infektion gefährlich. Sie werden schnell schwach, können lange Wege und öffentliche Verkehrsmittel nicht gut aushalten. Es gibt Tage, an denen sie sofort in die Klinik fahren müssen, weil sich zum Beispiel die Atmung verschlechtert. Die Eltern pflegen ihre Kinder in Vollzeit und können deshalb keiner weiteren Arbeit nachgehen. Somit bezieht die Familie Leistungen vom Jobcenter. Die Anschaffung eines neuen PKWs, um mobil zu bleiben, ist für die Familie daher allein nicht zu stemmen. Dank euch konnten wir nun aber dafür sorgen, dass die Jungs immer sicher und vor allem schnell von A nach B kommen. 

Radio Hamburg Hörer helfen Kindern e.V. spendet insgesamt 7.000 Euro für die anteilige Anschaffung eines geeigneten PKWs.