Euer Botschafter für diesen Fall: Radio Hamburg Moderator John Ment

Familie Nalivaiko-Sokhnyshev ist eine dreiköpfige, aus Russland stammende Familie. Vor sieben Jahren ist die alleinerziehende Mutter Olga, die als Datenanalytikerin arbeitet, mit ihren beiden Kindern Konstantin (12) und Mikhail (9) nach Deutschland gekommen. Der Umzug hatte medizinische Gründe: beide Kinder haben NCL2 – eine bisher unheilbare, stetig voranschreitende Hirnabbaukrankheit, welche mit dem Verlust sämtlicher psychomotorischer Fähigkeiten einhergeht. Aufgrund eines fehlenden Enzyms im Gehirn entwickeln die bei der Geburt gesunden Kinder im Verlauf des 3. Lebensjahres eine Epilepsie, verlieren zunehmend die Fähigkeiten zu laufen, zu sprechen, werden dement und können nicht mehr eigenständig essen. Im späteren Krankheitsstadium erblinden die Kinder und sind in jedem Bereich der Wahrnehmung und Kommunikation auf fremde Hilfe angewiesen.

Beide Jungs leben mit der „Kinderdemenz“

Konstantin hat NCL bereits in einem fortgeschrittenerem Stadium und leidet unter starken Schmerzen. Er wird zuhause von einem Pflegedienst betreut. Mama Olga wird außerdem von ihrer Mutter, die ebenfalls bei ihnen wohnt, bei der Pflege der Jungs unterstützt. Mikhail bekommt eine Gehirninfusion, um die Krankheit zu verlangsamen. Nichtsdestotrotz hat er schon einige Symptome wie Entwicklungsverzögerung, Epilepsie und Sehbehinderung. Er besucht zurzeit eine Sonderschule.